No.21（'98）

私も心臓病を持っています。
でも私は心室中隔欠損症、しかも軽度のもので生活には支障ありません。
その病気だと親が知ったのは私が生まれてから３ヶ月経った頃でした。
兄よりも健康に生まれてきた私がミルクも飲まず、
戻してばかりで泣き声も元気が無かったそうです。
心配になった親は近所の医院に連れて行ったんですが
「風邪」としか診断してもらえませんでした。
どうみてもおかしいと思い、車で３０分のところの他の病院に
連れて行った途端、お医者様に「すぐ救急車で大学に行きなさい」と言われ、
大学病院に行ったそうです。
その時に私は脳内出血していたからです。
それと同時に心臓に穴が空いていると言われたそうです。
脳内出血の方は無事手術も終わり、後遺症も発達前と言うこともあって
ありませんでした。
その後私には血液の成分の一つがたりない、
”無フィブリノーゲン欠症”という病気もある事を知らされたそうです。
私は小学校前まで、大学病院まで通いました。
小学校からは地元の病院に通院しています。
足りない分を小さな点滴で補うんですが、輸血と同じ感じです。

小５の時、私は肝炎になりました。
「学校へ行くと変だ」という私を親は登校拒否だと思い、
学校に行かせ、その後に病院から電話があり「学校に行った」と言ったら、
「すぐ入院させなきゃ駄目だから迎えに行ってください」と
大慌てされたそうです。
その原因も、点滴だそうです。
（その時はエイズにもなってる可能性もあるとも言われましたが、
私は陰性でした。）
何度も入退院を繰り返し、これで終わりかと落ち着いた中２に、急に腹痛に襲われ、
盲腸と言われて手術したら、実は血管が破れて出血していたそうです。
それからは２週間に１度、定期的に点滴しています。

私はよく「病院行きたくない」と親に言います。
たまに（わりと）そのことで喧嘩をします。
最後には母に泣かれてしまいます。
「自分のせいだ」と母はいつも言います。私はそうは思っていません。
もちろんそういうつもりで言ってる訳ではないのですが・・・。
以前、病気が元でいじめられていた時期がありました。
私は生理になるたびに早退し、点滴を受けていました。
ノートに「生理くらいで学校休むな」と書いてありました。
凄く腹が立って「何にも知らないくせに。変わってみろ」とか凄く思いました。
でもそのことは親には言えませんでした。
今でもその事を親は知りません。
今でも「何でみんな病院いかずにいれるんだろう？」なんて
思う時があります。
学生の頃は「病院嫌だけど、学校に居たい」と思ったりしました。
私はこの病気で赤ちゃんが生みづらいんだそうです。
薬とかつかえば生めるそうですが、私は生みたくないです。
私は殆どフィブリノーゲンが無いに等しい人間です。
いくら正常な人との間に子供をもうけても、
子供も私とおなじ病気になってしまいます。
でも本当に好きな人の子供だったら、生んじゃうかもしれませんけど。
その前に相手も居ないので、まだまだ無理です。(笑)

親には「おまえよりももっと重い病気の人が沢山居るからいい方だ」って
言われます。
分かってるんです。だけど、どうしても逆と比較してしまうんです。
颯馬くんよりも全然普通の子として生活しているのに。
ＨＰ行って、本当に自分が弱い人間なんだなぁって思いました。
sou-mamaさんも、sou-papaさんも、凄く強い人なんですね。
私も強い人間になりたいです。
私は結局両親に甘えてきました。今でもそうです。
お二人のように強くなって、自信持てる人間になりたいです。