No.26-1（'98.9.23）

私の初めての子供「光希（みつき）」は、心室中隔欠損症という
先天性の心臓病です。
先天性の心臓病の中ではもっとも多い病気で
光希は中欠損という分類にあたります。
中程度の肺高血圧と僧帽弁逆流を伴っています。
もうすぐ４ヶ月になりますがまだ体重は５Kgもありません。
もちろん颯馬君の病気に比べるととても軽いものです。
でも、母親にとっては病気の程度など関係ないですよね。
この気持ちSOU-MAMAさんにならわかっていただけると思います。
私がこのＨＰを見ることになったきっかけは、実家の母に勧められたからです。
母はパソコンのことなど何も知りませんが光希の病気のこと、
それを思う私をとても心配していて知り合いの看護婦さんに相談をしたりして
時々電話をかけてきてくれます。
今回もその看護婦さんから
「せっかくパソコンを持っているのならインターネットとかで、
心臓病の子供を持つお母さんとかと友達になってみたら。」と勧められ
早速電話をくれたのです。
それまで私はごく少数の人と時々メール交換をするくらいしか
パソコンを使っていませんでした。
インターネットってなんだか苦手で・・・

このＨＰを見て涙が溢れてきて止まりませんでした。
今までの自分がとてもちっぽけで情けない母親に思えました。
もっと強くなってしっかり光希を育てていかなければ・・・と思いました。
光希と一緒に笑ったり、泣いたりできる自分がとても幸せ者なのだと
改めて思いました。
とてもすばらしいＨＰをありがとうございました。
今までより少しだけ強くなれそうな気がします。
そう、光希は私に光と希望を与えてくれる子供なのですから・・・。

No.26-2（'99.3.20）

遅くなりましたが光希の検査結果をお知らせします。
「肺高血圧」が中程度の中でも高めということで
５月に手術をすることになりました。
はじめてのお誕生日は病院で迎えることになりそうです。
検査入院中に奇跡的な出会いをしました。
SOU-MAMAさんにどうしてもお知らせしたくて・・・聞いて下さい。

はじめは「検査だけだからたいしたことないよね。」と
軽い気持ちで入院しました。
でも詳しく検査の説明を受けて青ざめました。
検査とはいえ『命の危険』を伴うのです・・・
やがて主人は帰り、ひとりぼっち。
不安をかき消すため、同室の一人のお母さんに話しかけてみました。
「お子さんは、どんな病気なのですか？」
（心臓外科の病棟だったので、とりあえず心臓病なんだろうなっていうのは
分かっていましたが）
そのお母さんの口からでた病名は
「うちの子、左心低形成症候群っていうんですよ。しってます？」
もうビックリです。颯ちゃんと同じ病気の子が目の前にいるのです。
そしてその男の子は今３才・・・
つまり「風の馬」のＨＰで書かれていた
『３期への到達は・・・。（長期生存数例のみ）』
この３期に到達しているのです。
そして今回、最後の手術の為に入院していると聞きました。
私が「左心低形成症候群」を知っている事を話すと
そのお母さんも大変びっくりしていました。
やはり珍しい病気なので、今まで知っている人がいなかったそうです。
「この病院でも、この病気でここまできたのはうちの子が初めてなんだって。」
と教えてくれ、改めてこの病気の難しさを実感しました。
そして小さな体でそんな難しい病気に立ち向かっている子供や、
強く明るいお母さんの姿を見て、胸がいっぱいになりました。
きっと不安でいっぱいのはずなのに私のことまで応援してくれました・・・

ちょうど光希の退院の日にその子は手術室に向かいました。
２週間後、検査結果を聞きに病院へ行ったときに病室を訪ねました。
そこにはお母さんの明るい笑顔・・・
まだ点滴をいっぱい付けてはいましたが、お母さんに甘えている
男の子の姿がありました。
おめでとう！よくがんばったね！
上手く言葉に出来なかったけど我が子の事のようにうれしかった。
そして・・・「きっと颯ちゃんが力を貸してくれたんだね。」と
心の中でつぶやきました。

書き切れませんが他にもたくさんのすばらしい出会いがありました。
みんなすごく一生懸命生きています。
光希の手術はこれからですがみんなに負けないようにがんばります。
最後に・・・颯ちゃん、みっくんにも力を貸してあげてね。
そしておばさんにも・・・