左心低形成症候群(さしんていけいせいしょうこうぐん)をご存じですか。
10万人に1人といわれる最重症の先天性心臓病です。
一人息子の颯馬(そうま)は、1997年5月15日に生まれました。
5月29日に緊急入院、6月12日に15時間の大手術、そして4日後の16日に天使になりました。

You will ever remain in our hearts We love you dearly Our too brief time together will anon begin once more

ごあいさつ

「風の馬〜天使の贈り物〜」にお越しいただき、ありがとうございます。
私の愛する息子・颯馬は、1997年5月15日に生まれ、翌月6月16日に天国へ帰りました。たった1ヶ月の命。神様に何を使命と与えられ私の子になったのか、それを考えるのが私に与えられた一生のテーマであり、これを伝えることが私の使命だと思っています。
赤ちゃんが、何を見て誰と話しているのかわからないような時。それは天使がそばにいて、いろいろな話をしてあげているのだそうです。
颯馬は天使になり、いろいろなところの赤ちゃんに話してあげていると思います。きっと今日はこれを読んでいただいているあなたのところへ・・・

SOU-MAMA

　左心低形成症候群とは？(Hypoplastic Left Heart Syndrome)

　生まれつきの心臓の病気の中で最重症。
　心臓病を持って生まれる子は100人に１人の割合、HLHSは10万人に１人。
　左心系（左房・左室）と大動脈が非常に小さい。
　通常３ヶ月以上の生存は不可能。
　動脈管（お腹の中にいる時だけ機能する）が唯一の命綱だった。
　（本来生まれると自然に閉じてしまうのに、それが開いていたので生きていた）
　手術の成功率は極めて低いが、救命できる方法は手術しかない。
　内科的治療（利尿剤・強心剤・プロスタグランジン製剤）での生存は平均60日前後。
　（手術をしないほうが長期生存できる場合もあるということ）
　手術は３期に分けるが、１期めは生後１ヶ月以内が理想。
　３期への到達は・・・。（長期生存数例のみ）

　原因は不明。

　ー1997年、颯馬の入院時に受けた説明です。現在は治療も生存率も変わってきていますー