風の馬〜天使の贈り物〜

 左心低形成症候群 ((Hypoplastic Left Heart Syndrome) )

 
ー1997年、颯馬の入院時に受けた説明です。現在は治療も生存率も変わってきていますー


生まれつきの心臓の病気の中で最重症。
心臓病を持って生まれる子は100人に1人の割合、HLHSは10万人に1人。

左心系(左房・左室)と大動脈が非常に小さい。
通常3ヶ月以上の生存は不可能。
動脈管(お腹の中にいる時だけ機能する)が唯一の命綱だった。
(本来生まれると自然に閉じてしまうのに、それが開いていたので生きていた)

手術の成功率は極めて低いが、救命できる方法は手術しかない。
内科的治療(利尿剤・強心剤・プロスタグランジン製剤)での生存は平均60日前後。
(手術をしないほうが長期生存できる場合もあるということ)
手術は3期に分けるが、1期めは生後1ヶ月以内が理想。
3期への到達は・・・。(長期生存数例のみ)


 ◆原因について◆ 

 
不明。

 ◆医療費について◆ ((Hypoplastic Left Heart Syndrome) )

 
<埼玉県での小児慢性特定疾患医療>
心疾患は内科的治療のみ家族負担分を県が支払う。

<埼玉県での身体障害児育成医療>
入院・手術に対し家族負担分を県が支払う。この時の申請は300万円。
*どちらも承認された場合のみ。現在は法律が変わりました。